Aanhoudende klachten na SCAD: wat als er meer speelt?

Veel vrouwen die een SCAD hebben doorgemaakt, blijven klachten houden zoals pijn op de borst en extreme vermoeidheid. Dat roept veel vragen op, zeker wanneer onderzoeken geen duidelijke afwijkingen laten zien.
Steeds vaker wordt gedacht aan vaatspasmes of coronaire microvasculaire dysfunctie (CMD). Maar wat betekent dat precies? Waarom blijven klachten bestaan? En wat kun je doen als herstel uitblijft?
We spraken met verpleegkundig specialist Mariëlle Hartzema, die al jarenlang werkt met deze patiëntengroep en dagelijks ziet hoe complex deze aandoeningen zijn en hoeveel impact ze hebben op het leven van patiënten.

Kun je jezelf kort voorstellen en vertellen over je werk?
Mijn naam is Mariëlle Hartzema en ik ben verpleegkundig specialist binnen de cardiologie. Dat betekent dat ik medische kennis combineer met een bredere verpleegkundige blik op de patiënt.
Medisch gezien kijk je vooral naar de ziekte zelf, maar vanuit verpleegkundig perspectief kijk je juist naar hoe iemand leeft met die aandoening. Hoe ga je om met beperkingen, met onzekerheid en met veranderingen in je dagelijks leven?

Ik werk al sinds 1998 in de cardiologie en sinds 2017 als verpleegkundig specialist. In die tijd heb ik me steeds verder gespecialiseerd in patiënten met wat vroeger microvasculaire disfunctie werd genoemd en tegenwoordig onder termen als CMD en ANOCA valt.”

“Je behandelt niet alleen de ziekte, maar vooral het leven eromheen.”

Wat zijn vaatspasmes en welke klachten horen daarbij?
Een vaatspasme is een tijdelijke samentrekking van een bloedvat, waardoor de doorbloeding van het hart tijdelijk wat vermindert. Dat kan zowel in de grote als in de kleine vaten voorkomen.
Die verminderde doorbloeding kan klachten geven zoals pijn of druk op de borst, benauwdheid en/of uitstraling naar bijvoorbeeld de arm of kaak.

Wat belangrijk is om te weten, is dat deze klachten heel heftig kunnen zijn en sterk kunnen lijken op een hartinfarct, terwijl er niet altijd sprake is van blijvende schade aan het hart. Toch kan de impact op het dagelijks leven groot zijn.

Is vermoeidheid een typische klacht?
Ja, absoluut. Vermoeidheid is één van de meest voorkomende en ook meest onderschatte klachten.
Bijna 90% van de patiënten ervaart forse vermoeidheid. Mensen geven vaak aan dat het hen plotseling kan overvallen, dat ze van het ene op het andere moment geen energie meer hebben.

Die vermoeidheid is niet alleen lichamelijk te verklaren. Het is vaak een combinatie van factoren: de klachten zelf, de spanning en onzekerheid, het continu alert zijn op signalen van het lichaam en het omgaan met een chronische aandoening. Dat alles bij elkaar kost enorm veel energie.”

“Vermoeidheid is geen bijzaak, het is voor veel patiënten een hoofdklacht.”

Waarom zie je vaak klachten of vaatspasmes na een SCAD?
Daar hebben we nog geen eenduidige verklaring voor. We weten dat de vaatwand na een SCAD kwetsbaarder kan zijn, maar waarom de één klachten blijft houden en de ander niet, is nog niet goed te verklaren.
Na een SCAD kan het bovendien weken tot maanden duren voordat het vat volledig genezen is. In die periode kunnen klachten zoals pijn op de borst nog aanwezig zijn.

Wanneer klachten daarna blijven bestaan, kijken we ook naar andere oorzaken, zoals coronaire vaatdysfunctie. Dat kan betekenen dat er sprake is van vaatspasmes of dat de kleine bloedvaatjes niet goed reageren op inspanning of stress.

Hoe wordt CMD gediagnosticeerd?
De meest complete manier om CMD en vaatspasmes vast te stellen is met een coronaire functietest. Daarmee kun je de reactie van de bloedvaten goed in kaart brengen.
Tegelijkertijd is dat niet altijd de eerste keuze, zeker niet bij SCAD-patiënten. Omdat je met een katheter in de kransslagaders gaat, willen we voorzichtig zijn met vaten die mogelijk kwetsbaar zijn.

Daarom wordt de diagnose in de praktijk vaak gesteld op basis van het verhaal van de patiënt, het klachtenpatroon en hoe iemand reageert op medicatie. Dat vraagt om goed luisteren en samen puzzelen.

Is de functietest geschikt voor SCAD-patiënten?
Dat is echt maatwerk. Kort na een SCAD doen we deze test liever niet, omdat de vaten nog aan het herstellen zijn.

Als het langer geleden is en het vat goed genezen lijkt, kan het soms wel overwogen worden. Maar dat hangt af van meerdere factoren, zoals de ernst van de klachten, de risico-inschatting en de ervaring van het behandelteam.
Er is geen vaste richtlijn die voor iedereen hetzelfde is, en dat maakt het soms ook lastig voor patiënten.

Hoe wordt CMD behandeld?
De behandeling bestaat uit meerdere pijlers. Medicatie is daar één van. Denk aan middelen die de bloedvaten helpen ontspannen, waardoor klachten kunnen verminderen in frequentie en intensiteit.
Tegelijkertijd moeten we eerlijk zijn: volledig klachtenvrij worden is op dit moment niet altijd haalbaar.

Daarnaast speelt leefstijl een rol, zoals gezond eten, voldoende bewegen en stoppen met roken. Maar misschien wel het belangrijkste onderdeel is hoe iemand leert omgaan met de aandoening en de beperkingen die daarbij horen.
Het is echt maatwerk en vaak zoeken naar de juiste balans.

“Klachtenvrij worden is helaas niet altijd haalbaar, maar er beter mee om kunnen gaan vaak wel.”

Wat kun je doen als er weinig verbetering optreedt?
Als iemand zich radeloos voelt, vind ik het belangrijk om eerst te kijken waar dat gevoel vandaan komt. Vaak zit daar een diep verlangen onder om weer te worden zoals voorheen.
Maar de realiteit is dat het leven veranderd is. En dat vraagt om een proces van aanpassen en opnieuw vormgeven.

De grootste verbetering zie ik bij patiënten die leren hun grenzen te herkennen en hun energie anders verdelen. Dat betekent ook keuzes maken: wat is echt belangrijk en waar wil je je energie aan besteden?
Dat proces is niet makkelijk en kost tijd.

“Accepteren klinkt simpel, maar het is echt keihard werken.”

Zie je een bepaald type patiënt?
Wat we regelmatig zien, is dat patiënten een sterke behoefte aan controle hebben en vaak gewend zijn om door te gaan.
Het zijn vaak mensen die goed voor anderen zorgen, maar minder goed voor zichzelf. Grenzen aangeven en luisteren naar het eigen lichaam is dan extra moeilijk, terwijl dat juist essentieel is in het omgaan met deze aandoening.

Wordt CMD beter begrepen door zorgprofessionals?
Ja, de kennis groeit zeker. Er wordt veel onderzoek gedaan en er komt steeds meer aandacht voor deze aandoeningen.
Tegelijkertijd kost het tijd voordat nieuwe inzichten ook echt overal in de praktijk worden toegepast. Dat proces kan jaren duren.
We zien wel dat steeds meer zorgprofessionals zich hierin verdiepen en dat is een positieve ontwikkeling.

Wordt er onderzoek gedaan en is de toekomst hoopvol?
Er wordt volop onderzoek gedaan, zowel in Nederland als internationaal. Nederland speelt daarin een belangrijke rol en loopt op sommige vlakken zelfs voorop.

Door samen te werken en gegevens te verzamelen, krijgen we steeds beter inzicht in wat er speelt en welke behandelingen effectief zijn.
Het ontwikkelen van nieuwe therapieën kost tijd, maar de vooruitgang die we nu zien, is zeker hoopgevend.

Wat zijn adviezen voor bewegen, sporten en werken?
Ik zeg vaak: laat het woord ‘sporten’ los en focus op bewegen.
Het gaat er niet om wat je doet, maar hoe je het doet. Zodra er druk ontstaat – bijvoorbeeld een doel dat je móét halen – kan dat juist klachten uitlokken.

Het is belangrijk om te leren luisteren naar je lichaam. Dat is niet makkelijk, omdat het per dag kan verschillen wat wel en niet lukt.
Ook op het gebied van werk zien we dat veel patiënten aanpassingen moeten doen. Dat kan gaan om minder uren, ander werk of meer rustmomenten. Het gaat uiteindelijk om balans in het hele dagelijks leven.

“Luisteren naar je lichaam is moeilijker dan we denken, maar wel de sleutel.”

Tot slot
Het belangrijkste wat ik patiënten wil meegeven, is: wees mild voor jezelf. Het is geen rechte lijn. Je gaat vooruit en weer achteruit.
Maar stap voor stap kun je leren wat bij jou past.

Uitleg termen; MINOCA, INOCA EN ANOCA
Non Obstructive  Coronary Arteries (NOCA) = kransslagaders die minder dan 50% vernauwd zijn.
MI NOCA = hartinfarct (MyocardInfarct) waarbij de kransslagaders minder dan 50% vernauwd zijn.
I NOCA = zuurstof tekort (Ischemie) bij het hart zonder dat er een hartinfarct is waarbij de kransslagaders minder dan 50% vernauwd zijn.
A NOCA = pijn op de borst (Angina pectoris) waarbij de kransslagaders minder dan 50% vernauwd zijn.

Coronair = bloedvaten rondom het hart
Coronaire Vaatdysfunctie = als je 1 of meer van de volgende 4 subtypes hebt:
- Vaatspasme kan zowel de grote als de kleine vaten rondom het hart zijn
- CMD (of oude benaming MCD): Coronaire Microvasculaire Dysfunctie. Dit bevat weer 2 subtypes: verminderde flow reserve en verhoogde weerstand. Als je 1 van de 2 hebt spreek je ook van CMD

SCAD valt onder MINOCA.

Coronaire Vaatdysfunctie kan onder alle drie vallen, maar is meestal ANOCA, soms INOCA, zelden MINOCA.

Bron uitleg; verpleegkundig specialist Mariëlle Hartzema