Ontmoet de drijvende krachten achter
SCAD Nederland
Het team stelt zich voor
Deze website is opgericht door patiënten, voor patiënten en professionals. We werken allemaal vrijwillig mee, wat veel tijd en inzet vraagt. Toch vinden we het ontzettend belangrijk om informatie te verspreiden, ervaringen te delen, steun te bieden en mensen met elkaar te verbinden. Ons doel is om meer begrip te creëren en onderzoek naar SCAD te stimuleren.
Cecile de Wissel
OPRICHTER
’s Avonds neemt de dag een dramatische wending en verandert mijn leven voorgoed. Ik krijg heftige klachten die niet afnemen en we bellen de ambulance. “Mevrouw u heeft een hartinfarct,” hoor ik de ambulanceverpleegkundige tegen me zeggen. Ik ben sprakeloos en vol ongeloof. Hoe kan dat nou op mijn 43ste!
Berma Los
ORGANISATIE
De volgende middag, ca 28u later werd ik wakker in het Rijnstate ziekenhuis…… Bleek een hartstilstand als gevolg van een SCAD. Men heeft mij 8x gereanimeerd en uiteindelijk in het ziekenhuis gekatheriseerd (zonder een stent te plaatsen) en in comatueze toestand gehouden. Hier in het zorghotel was mijn 2e “engelmomentje”. Was ik daar niet geweest, maar bijv alleen thuis dan had ik e.e.a. niet meer na kunnen vertellen.
Martien Dokter
MODERATOR
We gaan naar het feest, maar al vrij snel heb ik het gevoel dat mijn bh strak aangetrokken wordt en ik begin heel erg te zweten. Na een 2e bezoek die dag aan de huisartsenpost word ik doorgestuurd naar de SEH. Dan komt de mededeling dat de hartenzymen dusdanig gestegen zijn dat ik naar een ander ziekenhuis gebracht word. Even heb ik de gedachte dat we met eigen auto kunnen gaan, maar dat wordt een ambulance met sirenes
Karen Bras
MODERATOR
Ik heb na mijn SCAD in juli 2019, ik was toen 48, heel veel gehad aan de verhalen en ervaringen van jullie als lotgenoten. Meer nog dan de informatie die ik kreeg van de cardioloog.
Ik snapte niet wat er met me gebeurde. Ik ben gezond, leuke baan, gezellig gezin met 2 puberkinderen, volop vakantieplannen en dan dit...Vooral de periode na de opname in het ziekenhuis. Al die onzekerheden.
Pascalle Ypkemeule
MODERATOR
Aan de keukentafel om 7 uur ‘s morgens een kop koffie drinkend en kletsend met je kleine spruit van inmiddels 1,5, komt er ineens uit het niets pijn in mijn linkerarm. Ik begin te zweten en word misselijk. Ik vertel mijn dochter dat mama even naar de wc moet, want ik voel mij even niet zo lekker. Ergens in mijn hoofd gaat er een alarm af, die mij vertelt dat dit niet goed is.
Het deskundigenteam
-
Wilko Spiering
INTERNIST VASCULAIRE GENEESKUNDIGE
Wilko Spiering is werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Utrecht en expert op het gebied van SCAD. In het UMCU is hij verantwoordelijk voor de oprichting van de SCAD/FMD poli. Wilko is verantwoordelijk voor de SCAD content op deze website.
-
Ibtihal Al Amri
INTERVENTIECARDIOLOOG
Ibtihal Al Amri is werkzaam als interventiecardioloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum. Zij is één van de specialisten die betrokken is bij het SCAD zorgpad, wat een onderdeel is van de Women’s Heart Health Clinic.
-
Yolande Appelman
INTERVENTIECARDIOLOOG
Yolande Appelman is als interventiecardioloog werkzaam in Amsterdam UMC. Ze heeft veel kennis van ANOCA-MINOCA en in het bijzonder SCAD en is co-PI in Nederland van een groot internationaal onderzoek dat waarschijnlijk komend jaar van start zal gaan. De APT-SCAD Studie – Anti-stollingstherapie bij Patiënten met Spontane Coronair Arterie Dissectie.
-
Joost Rutten
INTERNIST VASCULAIRE GENEESKUNDIGE
Joost is werkzaam in het Radboud Medisch Centrum in Nijmegen. Joost is expert op het gebied van FMD en is verantwoordelijk voor de FMD content op deze website.
-
Hester den Ruijter
HOOGLERAAR HART- EN VAATZIEKTEN BIJ VROUWEN
Hester is werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Hester doet wetenschappelijk onderzoek naar de verschillen in hart- en vaatziekten tussen mannen en vrouwen. Daarin besteedt ze speciale aandacht aan het vrouwenhart.
Onze visie
Wij streven naar een toekomst waarin SCAD en FMD bij iedere zorgverlener bekend zijn, tijdig worden herkend en op de juiste manier worden behandeld. Een toekomst waarin patiënten zich gehoord, serieus genomen en veilig voelen binnen de zorg.
Kennis en scholing
Wij geloven dat structurele opname van SCAD en FMD in basisopleidingen en bijscholing van zorgprofessionals essentieel is. Meer kennis leidt tot betere triage, snellere en zorgvuldige diagnostiek en passende behandeling. Eenduidige, landelijk gedragen richtlijnen voor medicatie, behandeling en revalidatie dragen bij aan duidelijke en consistente zorg.
Samenwerking in de zorg
Goede zorg vraagt om multidisciplinaire samenwerking en betere informatie-uitwisseling tussen cardiologen, huisartsen, SEH-artsen, verpleegkundigen, revalidatiespecialisten en andere betrokken professionals. Door samen te werken ontstaat er meer begrip voor de complexiteit van SCAD en FMD en verbetert de kwaliteit van zorg.
Bekendheid en voorlichting
Wij willen dat SCAD en FMD ook bij het grote publiek beter bekend worden. Toegankelijke, betrouwbare informatie helpt bij herkenning van klachten en vergroot het begrip voor de impact van deze aandoeningen op het dagelijks leven.
Leven na SCAD
Onze visie reikt verder dan de acute fase. Er moet meer aandacht komen voor het leven ná SCAD: emotioneel herstel, omgaan met aanhoudende klachten, verantwoord bewegen, leefstijl en het hervinden van vertrouwen in het eigen lichaam.
Onderzoek en verbinding
Door samenwerking met andere patiëntenorganisaties en door het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek willen wij bijdragen aan het verder ontrafelen van SCAD. Meer onderzoek betekent meer inzicht, betere behandeling en meer perspectief voor de toekomst.
Samen bouwen we aan kennis, erkenning, samenwerking en hoop.
Bestemming van de link
Onze missie
Kennisdeling
We delen uitgebreide informatie over SCAD, behandelmethoden en nieuwe inzichten.
Op ons platform vind je ervaringsverhalen en interviews, zodat zowel patiënten als professionals altijd op de hoogte blijven.
We werken nauw samen met professionals om medisch-wetenschappelijk onderbouwde content te bieden.
Hoe meer kennis we delen, hoe meer aandacht en begrip er ontstaat voor dit fenomeen.
Ondersteuning
Onze artikelen, verhalen en interviews bieden steun, herkenning, erkenning en inspiratie aan andere patiënten.
Via onze website verbinden we patiënten en zorgprofessionals met elkaar.
In onze besloten Facebookgroep, SCAD Nederland, brengen we lotgenoten samen in een veilige en uitnodigende omgeving.
Onderzoek
We streven naar een toekomst waarin SCAD nog beter begrepen wordt.
We staan in contact met onderzoekers en kunnen je informeren over lopende onderzoeken rondom SCAD.
Bestemming van de link