Hart
voor SCAD

Welkom!

De website over Spontaneous Coronary Artery Dissection

WELKOM! ONTDEK MEER OP ONZE WEBSITE |

WIJ WILLEN SAMEN MET JOU ZO VEEL MOGELIJK MENSEN BEREIKEN |

WELKOM! ONTDEK MEER OP ONZE WEBSITE | WIJ WILLEN SAMEN MET JOU ZO VEEL MOGELIJK MENSEN BEREIKEN |

Wat is een Spontaneous Artery Coronary Dissection (SCAD)

Een SCAD is een zeldzame maar ernstige aandoening waarbij er een scheur of splitsing ontstaat in de wand van een van de kransslagaders, die bloedvaten die het hart van zuurstofrijk bloed voorzien. Deze scheur kan leiden tot een belemmering van de bloedstroom naar het hart, wat resulteert in een hartinfarct, ritmestoornissen of in sommige gevallen een plotselinge hartstilstand. SCAD treft vaak jonge en gezonde vrouwen. Van alle SCAD events is ongeveer 90% vrouw en 10% man. De gemiddelde leeftijd is 42 jaar.

Lees meer over SCAD

Voor wie is deze website

Deze website is jouw bron voor alles over SCAD en fibromusculaire dysplasie (FMD). Of je nu een patiënt bent of een zorgprofessional, hier vind je de informatie en ondersteuning die je zoekt.

Voor SCAD-patiënten: Heb je onlangs of langer geleden een SCAD gehad? Wil je meer weten over de aandoening, risicofactoren, behandelingen en revalidatie? Zoek je contact met lotgenoten en herkenning? Je bent hier op de juiste plek. Ontdek verhalen van anderen en vind antwoorden op je vragen.

Voor professionals en studenten: Wil je je kennis over SCAD verdiepen? Ben je op zoek naar behandelmethoden en ervaringsverhalen van andere professionals en patiënten? Hier vind je alles wat je nodig hebt om je expertise te vergroten.

Zoek je video’s, kijk dan op ons YouTube kanaal SCAD Nederland, daar vind je waardevolle en interessante interviews met lotgenoten en professionals.

Zoek je contact met SCAD-genoten, dan kun je naast deze website ook terecht in de besloten facebookgroep SCAD Nederland.
Klik daarvoor op onderste button.

YouTube SCAD Nederland

Facebookgroep SCAD Nederland

“Mevrouw u heeft een hartinfarct,” hoor ik de ambulanceverpleegkundige tegen me zeggen. Ik ben sprakeloos en vol ongeloof. Hoe kan dat nou, ik ben 43! In het UMC Utrecht staat het team klaar voor mij en word ik na een kwartier de hartkatheterisatiekamer binnengereden. Na de heftige procedure zegt de interventiecardioloog tegen mij dat ik een scheur in mijn kransslagader heb en dat hij 4 stents heeft moeten plaatsen.”

Cecile 58 jaar
“Ik voel ineens een enorme doodsangst, dit gaat niet goed aflopen met me. Ik kijk iemand in het kamertje aan en ik smeek; haal me alsjeblieft weg hier, het gaat niet goed. Ik word weer met spoed naar het Erasmus MC gebracht.”

Monique 49 jaar
“Nog niet zo lang geleden kregen we op de cardiologie afdeling een patiënt die een SCAD had gehad. Ik had er wel eens van gehoord, maar wist eigenlijk niet goed wat het was. Na een bezoekje aan deze website kreeg ik een goed beeld van de aandoening en kon ik de patiënt beter geruststellen en informeren.”

Helen 51 jaar
“Het ging om mezelf weer veilig te leren voelen in mijn lijf na zo'n life changing event als een SCAD, want welke pijn op mijn borst is "normaal"? Tot gaandeweg de bewustwording dat ik me nooit echt veilig gevoeld had in mijn lijf. Mijn zenuwstelsel altijd wel op een waakstand of alertheid stond, mijn lijf onbewuste spanning vasthield, zich schrap zette om in actie te komen of zich staande te houden.”

Iris Verkerk
“Van moeten naar "ont- moeten." Van vechten naar verzachten. Van overleven naar leven. Van doen/streven naar zijn met wat er is.”

Iris Verkerk

Visual: onze missie; Lilian Lambrechts

Lees meer over onze missie

Wat is FMD?

Bij fibromusculaire ontstaan er vernauwingen en verwijdingen in de middelgrote slagaders. Slagaders zijn de bloedvaten die het zuurstofrijke bloed vervoeren van het hart naar de organen. De vernauwingen in de bloedvaten kunnen zorgen voor verminderde bloedtoevoer naar de organen. Fibromusculaire dysplasie wordt het vaakst gezien in de slagaders die de hersenen en nieren van bloed voorzien. Daarnaast kunnen ook andere slagaders zijn aangedaan zoals de slagaders in de benen, rond het hart (de kransslagaders), in de buik en in de armen.

Patienten met fibromusculaire dysplasie kunnen vaak worden behandeld om het risico op complicaties zoals een beroerte te verlagen. Er is geen behandeling waarmee fibromusculaire dysplasie kan worden genezen. Met goede behandeling en begeleiding kunnen de gevolgen van fibromusculaire dysplasie worden beperkt.

Lees meer

Iris Verkerk

Van een leven voor SCAD en het leven erna opnieuw vorm te geven.
Vandaag 10 maanden geleden; het voelde alsof mijn lichaam me in de steek liet.
Ik geen vertrouwen meer kon hebben in mijn lichaam, echter nu weet ik, mijn lichaam maakte me wakker.
Een lichaam onthoudt alles en soms, omdat we te weinig afgestemd zijn op ons lichaam, trekt het aan de rem, of in dit geval, de noodrem.
Volledige stilstand, om vervolgens, stapje voor stapje weer in beweging te komen.

Lees ervaringsverhaal
Arenda van Duijvenvoorde-Messemaker

Arenda komt thuis van een heerlijke wandeling en voelt plotseling een heftige pijn in haar keel. Dit voelt niet als een gewone keelpijn. Het voelt direct niet goed. Als daar ook nog kramp in de kaken en druk op de borst bijkomen, weet ze het zeker. ‘Dit is niet goed.’ Arenda regelt nog snel van alles voor ze 112 belt. ‘Willen jullie een ambulance sturen, ik heb een hartinfarct.’

Lees ervaringsverhaal
Christina van Zuijlen

Na vier weken ontwaakt Christina langzaam uit haar coma. Al snel realiseert ze zich dat het goed mis is. De hartchirurg vertelt haar dat hij alles heeft gegeven om haar het leven terug te geven. Zij moet beloven vol te houden, al lijkt het weinig hoopvol. En dat doet Christina; zij houdt vol. Stapje voor stapje, met hulp van het medisch personeel en familie, lukt het Christina vooruit te gaan. En mag ze uiteindelijk van de IC naar de hartbewaking.

Lees ervaringsverhaal
Charlotte Diepenhorst

Charlotte is 33 jaar, gezond, sportief. Onbezorgd. Tot maandagmorgen 5 september 2011. Het gaat niet goed met Charlotte en haar vriend Guido belt 112. Via een hartkatheterisatie via de lies wordt al snel duidelijk wat er aan de hand is. Die nacht is spannend of zij de ingreep gaat overleven.

Lees ervaringsverhaal

Onze visie

Wij streven naar een toekomst waarin SCAD en FMD bij iedere zorgverlener bekend zijn, tijdig worden herkend en op de juiste manier worden behandeld. Een toekomst waarin patiënten zich gehoord, serieus genomen en veilig voelen binnen de zorg.

Kennis en scholing
Wij geloven dat structurele opname van SCAD en FMD in basisopleidingen en bijscholing van zorgprofessionals essentieel is. Meer kennis leidt tot betere triage, snellere en zorgvuldige diagnostiek en passende behandeling. Eenduidige, landelijk gedragen richtlijnen voor medicatie, behandeling en revalidatie dragen bij aan duidelijke en consistente zorg.

Samenwerking in de zorg
Goede zorg vraagt om multidisciplinaire samenwerking en betere informatie-uitwisseling tussen cardiologen, huisartsen, SEH-artsen, verpleegkundigen, revalidatiespecialisten en andere betrokken professionals. Door samen te werken ontstaat er meer begrip voor de complexiteit van SCAD en FMD en verbetert de kwaliteit van zorg.

Bekendheid en voorlichting
Wij willen dat SCAD en FMD ook bij het grote publiek beter bekend worden. Toegankelijke, betrouwbare informatie helpt bij herkenning van klachten en vergroot het begrip voor de impact van deze aandoeningen op het dagelijks leven.

Leven na SCAD
Onze visie reikt verder dan de acute fase. Er moet meer aandacht komen voor het leven ná SCAD: emotioneel herstel, omgaan met aanhoudende klachten, verantwoord bewegen, leefstijl en het hervinden van vertrouwen in het eigen lichaam.

Onderzoek en verbinding
Door samenwerking met andere patiëntenorganisaties en door het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek willen wij bijdragen aan het verder ontrafelen van SCAD. Meer onderzoek betekent meer inzicht, betere behandeling en meer perspectief voor de toekomst.

Samen bouwen we aan kennis, erkenning, samenwerking en hoop.

Bestemming van de link

Onze missie

Kennisdeling
We delen uitgebreide informatie over SCAD, behandelmethoden en nieuwe inzichten.
Op ons platform vind je ervaringsverhalen en interviews, zodat zowel patiënten als professionals altijd op de hoogte blijven.
We werken nauw samen met professionals om medisch-wetenschappelijk onderbouwde content te bieden.
Hoe meer kennis we delen, hoe meer aandacht en begrip er ontstaat voor dit fenomeen.

Ondersteuning
Onze artikelen, verhalen en interviews bieden steun, herkenning, erkenning en inspiratie aan andere patiënten.
Via onze website verbinden we patiënten en zorgprofessionals met elkaar.
In onze besloten Facebookgroep, SCAD Nederland, brengen we lotgenoten samen in een veilige en uitnodigende omgeving.

Onderzoek
We streven naar een toekomst waarin SCAD nog beter begrepen wordt.
We staan in contact met onderzoekers en kunnen je informeren over lopende onderzoeken rondom SCAD.

Bestemming van de link