Vincent kreeg een SCAD“Ik stapte van mijn fiets af. Dat doe ik nooit.”

Vincent is 52 jaar en woont met zijn vriendin en twee kinderen in Hilversum. Hij is componist/geluidsontwerper en maakt geluidsbeleving voor merken en musea. Op 15 september 2020 stapte hij op de fiets om naar zijn werk in Utrecht te gaan. Hij zou beginnen aan één van de leukste opdrachten van zijn carrière. Maar dat liep anders…

Wat gebeurde er op die ochtend?
We hadden een opdracht gekregen vanuit Amerika. Er zou een nieuwe Xbox uitkomen, en we werkten samen met wetenschappers van MIT die met hun droomopnametechnologie 'Hypnodyne' konden ontdekken waar mensen van dromen. Een visueel gehandicapte gamer zou op de nieuwe Xbox gaan spelen, en daarna zou ik die dromen tot leven brengen in een soundscape. Daar had ik heel veel zin in.
Die maandagochtend ging ik op de fiets naar mijn werk. Dat is een minuut of 40 fietsen. Maar al bij het eerste stoplicht merkte ik dat ik me niet zo lekker voelde. Ik ben iemand die snel aangaat op positieve dingen, en daar komt dan veel adrenaline bij vrij. Dus ik dacht: misschien heb ik me een beetje vergaloppeerd in mijn enthousiasme. Maar ik voelde me wel echt slecht.

Wat voelde je dan?
Het was een heel unheimisch gevoel, dat ik nog nooit eerder had gehad. Ik dacht: ik fiets het bos nog door, en na het bos ga ik even afstappen. Dan ga ik nadenken: ga ik op de fiets naar mijn werk of ga ik terug en pak ik de auto? Maar tijdens het fietsen kreeg ik er ook nog een brandend gevoel in mijn borst bij. Toen ik het bos uit kwam, ben ik afgestapt en ben ik gaan opzoeken wat het kon zijn. Ik zag dat het een ontstoken borstspier kon zijn. De week daarvoor was ik met mijn dochter gaan golfsurfen in het ijskoude water, dus ik dacht: het zal wel een ontstoken spier zijn of zo. Maar ik dacht ook: laat ik nu wel verstandig zijn. Ik ga naar huis fietsen en dan pak ik de auto. Ik ben omgekeerd en naar huis gefietst. Maar ondertussen werd het alleen maar slechter.

Mijn vriendin zei: “Moet je dan niet een dokter bellen?” Waarop ik antwoordde: “Dat heb ik al gedaan.” Toen schrok ze heel erg. 

Hoe ging het thuis?
Toen ik thuiskwam, merkte ik dat ik zelf de controle niet meer had. Ik liep vanzelf naar de telefoon, ik hoorde mezelf de dokter bellen en aan de assistente uitleggen wat er aan de hand was. Ik kwam nooit bij de huisarts, dus ze kenden mij helemaal niet. Na een tijdje kreeg ik de huisarts aan de lijn. Ik dacht: ik kom nooit bij een dokter, maar nu moet ik wel even duidelijk maken dat er iets niet klopt. Daarom zei ik: “Ik ben afgestapt van de fiets, en dat zou ik nooit doen. Ik ben gestopt en omgedraaid.”
De huisarts ging even overleggen. Ondertussen liep ik naar boven, waar mijn vriendin zat te werken. Ze keek mij verbaasd aan omdat ik alweer terug was. Ik zei tegen haar: “Ik voel me niet goed. Ze zei: “Moet je dan niet een dokter bellen?” Waarop ik antwoordde: “Dat heb ik al gedaan.” Toen schrok ze heel erg, want ik had nog nooit een dokter gebeld. 
Even later werd ik teruggebeld door de huisarts. Die vroeg of er iemand mij naar het ziekenhuis kon brengen, anders zouden ze een ambulance sturen. Maar dat hoefde niet, want mijn vriendin kon mij brengen.
Toen we aankwamen in het ziekenhuis, wisten ze mijn naam al. Ik werd naar een kamer gestuurd, waar al vijf artsen klaar stonden achter een gordijntje. Er werd meteen bloed geprikt. En volgens mij kreeg ik ook medicatie, maar dat weet ik niet meer.

Opeens lag je in het ziekenhuis, terwijl je eigenlijk op weg was naar je werk…
In mijn hoofd zat ik ook nog bij die opdracht. Ik had al een bericht aan mijn collega’s gestuurd: ik lig in het ziekenhuis, een check-up voor de zekerheid. Ik laat nog wel weten wanneer ik kom.
Maar toen kwamen de uitslagen van de troponine. De eerste uitslag was 15, de tweede was meer dan 500. En de boodschap was: “Meneer, u heeft een hartinfarct gehad. We adviseren sterk om te katheteriseren, om te kijken wat er aan de hand is. Wilt u gereanimeerd worden?”Toen schoot ik wel even vol. Drie uur daarvóór zat ik op de fiets. En nu kreeg ik de vraag of ik gereanimeerd wilde worden?

Drie uur daarvóór zat ik op de fiets. En nu kreeg ik de vraag of ik gereanimeerd wilde worden?

Hoe ging de hartkatheterisatie?
Het lukte niet om een naald in mijn aderen te krijgen. Ze hebben het twaalf keer moeten proberen. Ik werd er een beetje kriegel van, maar ook een beetje melig. Op een gegeven moment stelde een verpleegkundige voor om een babynaaldje te gebruiken. Daarmee lukte het wel. Ergens was ik ook trots op mijn lichaam. Niets wat er niet in hoort, komt erin. Het stond in de overlevingsstand. Normaal gesproken kan ik heel goed bij mijn lichaam, maar nu kwam ik niet bij mijn lichaam. Ik zei: “Laat er maar iemand tegenover me gaan staan, een beetje kletsen om me af te leiden.” Een verpleegkundige ging tegenover me zitten en we hebben over voetbal zitten kletsen terwijl dat draadje in mijn ader ging.
Boven me zag ik een glazen wand, daarachter zaten mensen mee te kijken. Op een gegeven moment werd iedereen weggeroepen in dat glazen hok, terwijl twee mensen achterbleven om mijn pols te bewaken. Daarna kwam de cardioloog terug. Hij vertelde dat ik een SCAD had gehad; een spontane scheur in mijn kransslagader. Toen dacht ik: een scheurtje is gunstig, want dat kan genezen. Hij zei: “We gaan er niets aan doen, er gaat ook geen stent in. Het is een flapje van de binnenste vaatwand die het bloedvat heeft geblokkeerd. Als we daar met een stent doorheen gaan, dan is er een kans dat hij openscheurt. Het is maar één celwand dik, dit geneest vanzelf. Maar je moet wel 72 uur in het ziekenhuis blijven.”

Je was een fitte, jonge man die plotseling deze diagnose kreeg. Waren er risicofactoren voor hart- en vaatziekten bij jou?
Ik weeg al mijn hele leven 70 kilo. Ik leef misschien iets te bourgondisch, want ik hou wel van lekker eten en drinken. Maar ik eet wel gezond. Mijn bloeddruk was ook altijd goed. Ik ben zweefvlieger en moet regelmatig een medische keuring doen. Mijn bloeddruk was altijd rond de 70/120.

Denk je dat stress een rol gespeeld kan hebben in jouw hartinfarct?
Ik was natuurlijk heel enthousiast over die nieuwe opdracht. Maar die dag had ik juist gedacht: laat ik eerst even rustig een kopje koffie met mijn vriendin drinken. Of ik nou om 7, 8 of 9 uur begin, aan het einde van deze dag heb ik gewoon de eerste schets voor die opdracht klaar. En anders trek ik gewoon de nacht door, dat doe ik ook weleens.
Maar die ochtend waren er wat irritaties. We hadden plannen om te verbouwen, en daardoor hadden we wat onderhoud uitgesteld. Het huis ging steeds verder achteruit. Mijn vriendin en ik hadden een discussie over een tafel die nog buiten stond, terwijl het was gaan regenen. Toen ben ik wat geïrriteerd opgestaan en heb die tafel boven mijn macht opgetild en in een hoekje gezet, uit de regen. Ik denk dat toen dat scheurtje in mijn ader is ontstaan.

Een SCAD komt vooral bij vrouwen voor. Hoe vond je het om als man een ‘vrouwen’hartaandoening te hebben?
Mijn cardioloog zei: “Een SCAD is ernstig en zeldzaam. En in die zeldzaamheid zit jij bij de 10 procent die man is, de rest is vrouw.” Tja, ik dacht gewoon: dan moet ik voor dat gedeelte bij de vrouwen zijn. Ik ben gaan lezen en kwam er zo achter dat het vrouwenhart anders werkt dan het mannenhart. En dat de medische wereld altijd is uitgegaan van het mannenlichaam. Ik ben daar misschien naïef in, maar ik verbaas me enorm over de ongelijkheid die er heerst, die mij nooit was opgevallen.

Ik dacht: een scheurtje is gunstig, want dat kan genezen.

Nu zat je dus als fitte man plotseling bij de cardioloog…
Ik had gevraagd om de meest vooruitstrevende cardioloog die het minst snel medicatie voorschrijft. Die cardioloog zei wel meteen: “Ik ga streng zijn. Het eerste jaar ga je alles slikken wat ik je voorschrijf.” Hij legde heel goed uit waarom dat was, dus daar ben ik in meegegaan. Na dat eerste jaar zijn we gaan afbouwen.

Wat waren zijn redenen om streng te zijn?
Zijn argument was: dat flapje zit nog los. Dat geneest wel, maar hoe lang dat nodig heeft, weten we niet. Daarom moet je voor de zekerheid antistolling slikken. En daarnaast moest ik bloeddrukverlagers en statines slikken. Die statines vond ik helemaal niets. Maar de cardioloog legde uit: “De vaatwand moet je zien als tegeltjes. En bij jou zijn die tegeltjes losgegaan. Of dat een oorzaak heeft, gaan we nog onderzoeken. Maar die statines zijn een middel dat die tegeltjes verzorgt.”

Hoe ging je herstel?
De eerste tijd lag mijn focus vooral op fysiek en mentaal herstel. Een week na mijn SCAD ben ik weer gaan werken. Ik had in het ziekenhuis gevraagd of dat mocht, en ze hadden gezegd dat ik wel mocht werken, maar zonder stress. Daarom deed ik geen telefoon, geen email, geen bedrijfsvoering. Ik deed alleen die opdracht die ik zo graag wilde doen. Ik had geregeld dat iemand mij om 9 uur kon ophalen en om 4 uur weer naar huis bracht. En dat ging goed.
Eén keer was degene die mij steeds naar huis bracht er niet. Toen was ik zo opgegaan in mijn werk dat ik de tijd was vergeten. Ik voelde mijn hart één keer overslaan en wist meteen: nu moet ik weg. Ik ben met de trein naar huis gegaan en dacht wel: oei, ik heb een half uur langer doorgewerkt dan ik zelf had bedacht, en mijn lichaam geeft meteen een signaal. Dan voel je je weer even heel kwetsbaar. Eenmaal thuis kon ik helemaal niets meer. Ik ging mijn dochtertje naar bed brengen en liep met haar naar boven. Boven moest ik me echt vasthouden, want ik kon niet meer staan.

Denk je dat je te snel weer bent gaan werken?
Ik zou het niemand adviseren. Maar ik wist ook: dit is het enige goede dat ik kan doen. Ik moet elke dag voelen dat ik een stukje beter word. Ik ben iemand die, zodra ik weerstand voel, er doorheen gaat. Dat heeft me ook wel een paar keer onderuit geschoffeld. Dan moest ik even rustig aan doen, even goed slapen, en dan ging het wel weer. Niet er doorheen rammen, maar in stapjes.

Sinds ik niet meer in het rood ga, fiets ik sneller. Op de mountainbike haal ik betere tijden dan vóór mijn infarct.

In hoeverre kun je nu nog sporten?
Na de SCAD moest ik opnieuw leren wat inspanning is. Ik mag nog steeds sporten, maar ik mag niet meer hijgen. Niet meer in het rood. Het gekke is: sinds ik dat niet meer doe, fiets ik sneller. Op de mountainbike haal ik betere tijden dan vóór mijn infarct.

Mag je nog zweefvliegen?
Gelukkig wel, want dat is mijn grote passie. Een aantal maanden na mijn infarct ben ik weer gaan vliegen, maar dan wel in tweezitters. Na zes maanden mocht ik weer gaan solovliegen. Ik was wel benieuwd hoe dat zou zijn, maar ik ontdekte dat ik veel rustiger was dan voorheen. Ik ben veel relaxter gaan vliegen, en beter. Ik deed altijd mee aan een grote wedstrijd waarbij je 2500 kilometer dwars door Europa vliegt. Het jaar na de SCAD won ik die.

Dat klinkt alsof de SCAD positieve krachten in jou heeft aangeboord.
Ja, maar aan de andere kant ben ik ook wel in één keer 50 geworden, zeg maar. Een paar weken na mijn SCAD gingen we met vrienden naar Terschelling. Tijdens een wandeltocht stond ik met mijn zoontje bovenop een duin, en ik dacht: drie weken geleden zou ik je naar beneden geduwd hebben en zou ik er zelf achteraan gesprongen zijn. Dan zouden we rollebollend naar beneden gerold zijn. Maar dat ga ik voorlopig even niet meer doen.

Je focus lag op mentaal en fysiek herstel. Hoe ging het met het emotionele deel?
Daar kwam ik pas veel later aan toe. Dat had er mee te maken dat ik een eigen bedrijf had. Dan blijf je de verantwoordelijkheid houden en voelen, ik kan dat niet uitzetten. Tijdens mijn herstel zijn er een aantal dingen gebeurd die niet helpend waren. Een aantal weken na mijn SCAD was er een zakelijk verschil van inzicht met één van de mede-eigenaren, waar mediation aan te pas moest komen. Daar heb ik nachten van wakker gelegen. Ik besefte wel dat dat slecht voor mijn herstel was en heb de emotie afgehouden. Ik was bang dat ik dat niet kon reguleren. Kort daarop viel er ook personeel uit. Ook toen ben ik pragmatisch doorgegaan en heb ik de emotie onderdrukt. Pas veel later kwam die emotie er gecontroleerd uit. Daarmee kwam ook het inzicht en besef dat ik zakelijk niet verder kon gaan in deze constructie, hoe leuk ik het werk en de mensen ook vond. Ik ben uiteindelijk uit mijn bedrijf gestapt.

Wat ben je daarna gaan doen?
Ik heb eerst drie maanden rust genomen. Daarna ben ik in een AZC gaan werken. Ik was daar mentor van 80 vluchtelingen, om ze zo snel mogelijk te laten integreren en participeren in de Nederlandse samenleving. Dat doe ik nog steeds op afroepbasis. Maar dat is te weinig, dus ik heb weer een baan nodig.

Waarom wil je jouw SCAD-verhaal delen?
Ik was zelf op zoek naar andere verhalen, en dan vooral naar succesverhalen. Als patiënt heb je geen keuze of je ziek wordt of een afwijking hebt. De enige keuze die je hebt is hoe je er mee omgaat. Op internet las ik een verhaal van een man die een jaar na zijn SCAD op de fiets de Alpe d’Huez beklom. Dat verhaal gaf me het vertrouwen dat het kan, en daarmee ook positiviteit in mijn eigen proces. Ik besloot mijn eigen pad te gaan volgen naar volledig herstel.

Ik deed altijd mee aan een grote wedstrijd waarbij je 2500 kilometer dwars door Europa vliegt. Het jaar na de SCAD won ik die.

Wat zou je andere SCAD-patiënten willen meegeven?
Na mijn SCAD heb ik verschillende onderzoeken gehad, onder andere ook naar het Marfan-syndroom en FMD. Dat bleek het allebei niet te zijn. De cardioloog zei: “Dan blijft er nog maar één bakje over waar jij in past, en daar staat PECH op.” Ik antwoordde: “Nou, volgens mij staat er GELUK op.”
Wat ik andere SCAD-patiënten wel wil meegeven: na mijn SCAD heb ik gevoeld hoe lastig het is om je lichaam te vertrouwen, hoe dun de lijn is tussen vertrouwen en paniek. Maar juist dat laatste helpt niet. Je moet fysiek, mentaal en emotioneel herstellen en verwerken. Dat gaat met vallen en opstaan en niet allemaal tegelijk. Accepteer mindere dagen en geniet vooral van de goede dagen.

Tekst; Annemiek Hutten van Het Vrouwenhart Spreekt
Link naar de website voor het interviews en meer; https://hetvrouwenhartspreekt.nl/interview-met-vincent/